基金项目：北京市科委重点科研项目（9555101800）
（1首都医科大学附属北京儿童医院，北京100045 2北京回龙观医院，北京100096 3北京大学医学部，北京100191
@ 通信作者,霍莉钦，Email:huolqbj@126.com；郑胡镛，Email: zhenghuyong@vip.sina.com ）
【摘 要】目的：探讨白血病患儿父母的情绪抑郁和焦虑障碍，为今后有针对性地开展心理干预和支持提供理论依据。方法：采用国际公认并具有我国常模的家庭环境量表及医院焦虑抑郁量表，对2004年3月至2006年3月期间在北京儿童医院诊治的白血病患儿的父母进行问卷测评，分三个阶段分别调查了初诊组、心理干预组和未干预组父母的家庭环境特征和情绪改变情况。对患儿父母的干预方法有个别心理治疗、小组治疗和家庭系统治疗。共收回可分析量表353份，其中初诊组138份、干预组103份、未干预组112份。结果：①白血病患儿父母在娱乐性、成功性、文化性、情感表达等因素上得分均低于常模［如，娱乐性得分常模为（4.9±2.0），三组父母分别为（3.0±2.3），（3.2±2.3），（4.1±2.1）］，而在矛盾性、道德宗教上得分则高于常模［如，矛盾性得分常模为（2.2±1.9），三组父母分别为(3.9±2.6)，(3.1±2.1)，(3.6±2.3)］。② 初诊白血病患儿父母的焦虑和抑郁分分别高于临界值38.4%和24.1%，差异有统计学意义。 ③ 白血病患儿治疗6月后未干预组父母在文化性（4.9±1.9）、娱乐性（4.1±2.1）和独立性（5.9±1.3）上得分均高于初诊组［（4.0±2.0），(3.0±2.3)，(5.3±1.5）］，接近常模分值水平；干预组父亲的矛盾性得分（3.0±2.3）低于未干预组父亲（4.4±2.3）。④ 治疗6月后患儿家长的焦虑（9.5±4.3）和抑郁（7.6±4.3）分值已降到临界值水平。结论：白血病患儿的诊治过程严重影响患儿父母的心理情感，初诊白血病患儿父母抑郁和焦虑情绪严重、家庭矛盾性上升；绝大多数白血病患儿父母通过及时、有效的人文关怀即能达到良好的干预效果，专业心理干预对家庭矛盾性的降低作用最大。
【关键词】 白血病；父母；抑郁；焦虑；问卷；干预；病例对照研究
中图分类号： R733.7，R395.1 文献标识码：A 文章编号：1000-6729(2009)005-0311-05
doi:10.3969/j.issn.1000-6729.2009.05.002
Investigation and Intervention for Anxiety and Depression in Parents of Children with LeukemiaWU Xin-Yi1, ZHANG Rui-Dong1, LIU Hua-Qing2, WANG Xiu-Mei1, HU Ya-Mei1, LU Xiao-Yan1,
GAO Hui-Fang1, HUO Li-Qin3@, ZHENG Hu-Yong1@
1Beijing Children"s Hospital of Capital Medical University, Beijing 100045
2Beijing Huilongguan Hospital,Beijing 100096 3Health Science Center, Peking University, Beijing 100191
@ Corresponding author: HUO Li-Qin, Email: huolqbj@126.com;ZHENG Hu-Yong,Email: zhenghuyong@vip.sina.com
【Abstract】 Objective: To investigate the anxiety and depression in parents of children with leukemia and to develop a set of theoretical guidelines for future psychological intervention. Methods:Parents of children with leukemia treated in Beijing Children"s Hospital (BCH) from March of 2004 to March of 2006 were evaluated with the Family Environment Scale (FES) and Hospital Anxiety and Depression (HAD) questionnaires. Three groups of parents,includingparents of newly-diagnosed-children, parents with or without psychological intervention,were tested.Parents in intervention group were given individual psychotherapy, group therapy or systemic family therapy. A total of 353 questionnaires were analyzed, including 138 in newly-diagnosed-children group, 103 in intervention group and 112 in non- intervention group. Results: 1.The family environment scores of expressiveness, achievement, cultural and recreational orientations were significantly lower, but the scores of conflict and ethics religion were much higher in parents of leukemia children, especially in newly-diagnosed-children group, than that in normative population. For example, the scores of expressiveness and conflict were 4.9 and 2.3 in normative population, but the scores were 2.3 and 3.9 in parents of leukemia children. 2. The HAD test in parents of newly-diagnosed-children group showed that the scores of anxiety and depression were 38.4% and 24.1% higher than the baseline score respectively. 3. Six months after treatment for children, the parents" cultural, recreational orientations and independence scores ［(4.9±1.9),(4.1±2.1),(5.9±1.3),respectively］ in non-intervention group were increased to normal level compared to the newly-diagnosed group ［(4.0±2.0),(3.0±2.3),(5.3±1.5), respectively］. Fathers" conflict score decreased to normal level in intervention group compared to non-intervention group ［(3.0±2.3) vs. (4.4±2.3), P<0.05］. 4. The scores of parents" anxiety (9.5±4.3) and depression (7.6±4.3) reduced to baseline six months after their children received treatment. Conclusion:Parents of children diagnosed with leukemia are under psychological distress based on significantly elevated HAD scores for anxiety, depression and conflict. Most parents can cope with their leukemia children by timely and effective psychological supports. Professional psychological intervention is most helpful in reducing family conflicts.
【Key words】 leukemia; parents; anxiety; depression; questionnaire; intervention；case-control study
白血病是儿童最常见的恶性肿瘤，居5岁以上儿童死亡原因的第一位［1-2］。儿童罹患白血病，不仅使患儿本身遭受极大的身心痛苦，同时也给患儿家庭带来巨大的变化。从20世纪60年代起，有关白血病患儿父母的感受及在孩子治疗过程中的作用就有相关报道：家长得知孩子诊断为白血病出现的“休克”反应［3］；面对自己子女治疗中的痛苦经历、病情的不可预见性、难以支付的医疗费用等出现的焦虑抑郁等不良反应［4-5］；父母作为患儿最直接的监护人及照顾者，其情绪和认知会影响患儿的情绪和生活态度［6］。自1977年Engle提出“需要新的医学模式对生物医学模式的挑战”［7］，其后WHO推行生物-心理-社会新的医学模式以来，各国肿瘤诊治中心加强了对肿瘤患者及家庭的关怀和干预，小组治疗和家庭系统治疗手段也逐渐应用到肿瘤领域，通过对患者家长甚至医务人员共同参与的小组治疗，以及对肿瘤患者家庭系统的心理干预，发现这些治疗不仅能有效缓解家长的紧张压抑情绪，更有助于患者的身心康复［8-9］。但国内尚未见有小组治疗和家庭系统治疗对儿童肿瘤患者和家庭干预的报道。本研究采用家庭环境量表［10］和医院焦虑抑郁量表［11］对白血病患儿家长进行了问卷调查和评测，开展了小组治疗和家庭系统治疗，探讨父母在其子女患病过程中和干预前后的心理变化。
1 对象与方法
1.1 对象
2004年 3月至2006年3月在北京儿童医院血液病中心治疗的初诊和治疗6月以上的白血病患儿父母，全部病例均符合急性白血病的诊断标准。由于在课题进行时，患儿和家长踊跃参加心理干预活动，根据伦理宗旨未能同期设置未干预组。本研究的未干预组系干预组测查停止后新入院治疗6个月以上的患儿家长。即本研究包括三个时间段：（1）2004年3月~ 6月，新入院患儿家长，即初诊组（共138人次，患儿诊治时间<1个月）；（2）2005年3～6月，干预6月以上患儿父母，即干预组（共103人次）；（3）2005年8月~2006年3月，新入院未干预6月以上患儿父母，即未干预组（共112人次）
在三个时间点向家长发放家庭环境量表和医院焦虑抑郁量表，家长志愿填写并交回。家庭环境量表收回182份，其中父亲80人次，母亲102人次；初诊患儿父母75人（父35，母40），干预组51人（父22，母29），未干预对照组56人（父23，母33）。医院焦虑抑郁量表收回171份，其中父亲87人次，母亲84人次；初诊患儿父母63人次（父27，母36），心理干预组52人次（父31，母21），未干预对照组 56人次（父29，母27）。
1. 2 工具
1.2.1家庭环境量表（family environment scale, FES）［10］
共90条是非题，分为10个分量表（见表1）。FES已广泛用于描述危机状态下的家庭情况、评价家庭干预下的家庭环境变化以及家庭环境与家庭生活的其他方面进行比较。
1.2.2 医院焦虑抑郁量表（Hospital Anxiety and Depression Scale, HAD）［11］
共14个条目，其中7个条目评定抑郁，7个条目评定焦虑。以9分作为评价焦虑和抑郁的临界值。
1.3 心理干预方法
1.3.1心理干预
对干预组患儿父母开展了个别心理治疗、小组治疗和家庭系统治疗。（1）个别心理治疗是由专业心理医师对白血病患儿父母进行观察、倾听以及交谈，让他们情绪释放或疏泄，建立良好的医患关系，帮助他们正性面对白血病、树立战胜疾病的信心。每次干预1小时左右，每1~2周实施一次。（2）小组治疗采用普及性团体治疗技术对白血病患儿父母进行干预，利用团体的情感支持、相互学习和正性体验，解决共性的继发心理问题。干预期间共安排6次活动，每1~2周开展一次，每次活动1~1.5小时。由2名专业心理医师任正副组长带领活动，每次活动以融洽气氛、减轻身心疲劳的游戏和放松训练开始。第一次活动以发言为主，收集信息，促进患儿父母的参与意识，并及时肯定和鼓励其正性发言，建立团体的信任和凝聚力。其后开展了配对交流和分组讨论，提供患儿父母之间互动、互助的机会，并分批安排个人经验介绍，相互获取在白血病诊治期间的认识和支持力量。（3）家庭系统治疗是以家庭为对象而施行的心理治疗方法。由专业心理医师带领家庭成员进行3~5次活动，每1~2周开展一次，每次活动1~1.5小时。首次活动采用Gehring 教授［12］提供的家庭测试工具，对家庭成员实施家庭系统测验，并进行半结构访谈，以深入了解受试所感受的家庭结构。其后几次活动通过情感交流、扮演角色、建立联盟、合作创作、达到认同等方式，运用家庭各成员之间的个性行为模式相互影响、互为因果的效应，改进家庭心理功能，促进家庭成员的心理健康。
参与上述任何一项心理干预3次以上的父母才予纳入干预组分析。
1.3.2 人文关怀
对白血病患儿父母提供支持性心理治疗。对初诊白血病患儿的父母教授有关白血病治疗、护理、饮食等知识，解答父母在诊治过程中的疑问。定期为白血病患儿父母举行科普讲座，鼓励不同治疗时期的患儿父母相互交流，举办座谈会，邀请已康复的白血病患儿父母与他们座谈、交流护理经验。
1.4 统计方法
各组测定值均数两两比较用独立样本t检验，各组间比较用方差分析。
2 结果
2.1家庭环境量表测评情况
2.1.1 三组患儿父母及常模之间家庭环境量表评分比较
表1显示：初诊组患儿父母在情感表达、独立性、成功性、文化性、娱乐性、组织性上得分均低于常模，而在矛盾性、道德宗教观上得分均高于常模；干预组父母在情感表达、成功性、文化性、娱乐性、组织性上得分均低于常模，而在矛盾性、道德宗教观及控制性上得分均高于常模；未干预组父母在亲密度、情感表达、成功性、文化性、娱乐性上得分均低于常模，而在矛盾性、道德宗教及控制性上得分均高于常模；三组患儿父母仅文化性和娱乐性差异有统计学意义，进一步两两比较发现未干预组患儿父母的得分均高于初诊组患儿父母。
初诊组患儿父亲（N=35）的成功性得分（4.7±1.4）低于母亲（N=40）（5.5±1.3）（t=-2.442，P=0.017）。未干预组患儿父亲（N=23）的矛盾性和控制性得分（4.4±2.2和5.1±1.5）均高于母亲（N=33）（3.0±2.1和4.1±1.9）（t =2.317，2.200；P=0.024，0.032）。
2.1.2 三组患儿父/母亲之间家庭环境量表评分比较
表2显示：三组患儿父亲的文化性得分差异有统计学意义，娱乐性和控制性分值接近显著性水平。事后比较显示，未干预组父亲的文化性、娱乐性和控制性得分均高于初诊组（P=0.019，0.021，0.019），干预组父亲矛盾性得分低于未干预组（P=0.046）。
三组患儿母亲在家庭环境量表10项指标上得分差异均无统计学意义（均P>0.05）。
2.2 三组患儿父母医院焦虑抑郁量表评分比较
初诊患儿父母焦虑分最高21分，最低4分，均数12.5，明显高于临界值38.4%；抑郁分最高21分，最低3分，均数11.2，明显高于临界值24.1%。进一步分析发现，初诊患儿母亲的焦虑和抑郁得分均高于父亲［（13.7±4.3 ）vs.(10.8±3.3)，(12.5±5.1) vs.(9.4±4.6)；t=2.98，2.51；P=0.004，0.015］。
干预组父母焦虑分最高18分，最低2分，均数9.6，与临界值相比差异无统计学意义；抑郁分最高18分，最低0分，均数7.5，明显低于临界值，差异有统计学意义（P=0.018）。
未干预组父母焦虑分最高21分，最低1分，均数9.8；抑郁分最高19分，最低1分，均数8.1，与临界值相比差异无统计学意义。
初诊组患儿父母的焦虑和抑郁得分均高于干预组和未干预组患儿父母（见表3）。
3 讨论
本研究家庭环境量表调查结果显示，患儿父母的情感表达、独立性、成功性、文化性、娱乐性得分均低于常模，而矛盾性得分却高于常模。国内外的研究均发现，孩子患白血病后，整个家庭陡然间处于危机状态［13-16］ ，家庭结构发生巨大变化，父母将全部的精力和情感投入到子女身上，一切以孩子为轴心生活，远离了正常的社会交往和文化娱乐活动。在北京儿童医院住院的白血病患儿的父母中，有许多人辞去工作，一心为孩子买菜做饭，或整日守候在病房楼外，他们的喜怒哀乐完全围绕着孩子的病情变化和治疗效果。在对家长的质性访谈中发现，有些家长甚至发展到“如果孩子没了，我也就不活了”的地步，完全丧失了自我。患儿父母长时间生活在医院紧张、狭小的空间，整日目睹孩子遭受疾病的折磨，还要忍受孩子身体、情绪不良时的百般发泄，导致家庭成员之间相互埋怨、争吵等矛盾性增加。但家庭环境量表调查显示，白血病患儿父母在道德宗教和控制性方面得分明显高于常摸，家长在质性访谈中亦谈到，孩子得病后，“家庭一致对外，不愿告诉邻里，怕别人说是因为做了坏事得到的报应”、“不愿得到别人的怜悯”、“不愿让别人看笑话”、“只好寄托于菩萨保佑”等，这些受中国传统文化影响的因素，可能是造成白血病患儿父母更重视道德宗教和控制性的原因。
本研究发现，初诊白血病患儿父母的焦虑和抑郁分分别高于临界值38.4%和24.1%，差异有统计学意义。孩子诊断为白血病给家庭带来巨大的变化，尤其初诊阶段父母的情绪反应和心理危机是最强烈的，与国内外文献报道一致［17-20］。国内白血病患儿父母不仅牵挂着生病的孩子，还承受着巨大医疗费用带来的经济压力。在治疗过程中，随着患儿逐渐好转，经济负担及担心孩子得不到长期系统治疗的忧愁便成为父母焦虑和抑郁的主要原因，这必然会对父母的躯体功能、心理健康、社会功能造成负面影响。虽然西方发达国家的肿瘤患儿父母基本不存在治疗费用等经济负担问题，但对癌症的恐惧和对治疗的焦虑仍是相似的，并且持续时间也较长。
虽然本研究发现，与未干预组相比，心理干预组家庭亲密度增高、矛盾性下降，但本研究更多结果显示，随着患儿治疗的进行，无论是干预组还是未干预组，6月后家庭和谐度、控制性增加，文化性、娱乐性均较初诊组提高，而焦虑抑郁明显减轻，并且干预组与未干预组之间没有明显差异。分析原因主要是（1）未干预组患儿入院时，儿童医院白血病房已建立起比较规范的人文关怀制度，这部分患儿父母虽然未予专业心理治疗，但已经得到一般性心理干预；（2）随着治病进程，患儿父母经历了震惊、怀疑、接受到应对的情感体验过程，并看到孩子治疗取得了一定的效果，也从各种渠道了解到白血病已是可治之症，缓解了部分焦虑抑郁情绪。提示人文关怀结合专业心理干预将有效地促进白血病父母的心理健康。
白血病患儿家庭迫切需要真切的人文关怀、情感支持和社会保障制度的建立。Wong［21］等建议应考虑中国传统文化对癌症患儿的父母进行心理干预。在本研究中，开展了对白血病患儿父母的科普知识讲座、家长小组治疗和家庭系统治疗，取得了良好的疗效。提示绝大多数白血病患儿父母通过一般性心理关怀即能达到良好的干预效果，且专业心理干预对家庭矛盾性的减少作用最大。但本研究原设计为同期前瞻性对照观察研究，即将白血病患儿父母分为初诊、干预和未干预三组。但在实际进行时，患儿父母均踊跃参加心理干预活动，根据伦理宗旨未能在同期设置未干预对照组，而是在干预结束后再收集未干预组父母资料，故本研究是不同断面的抽查和部分回顾性分析，会增大系统误差。此外，本研究没有进行脱落资料的比较，对患儿父母的受教育情况、家庭经济状况等可能的影响因素也没有收集，无法进行这方面情况的比较，因此所得结论还有待进一步验证。
致谢：本课题实施得到北京儿童医院血液病中心全体医护人员大力支持。
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